Моя история
Болезнь моя началась с конца мая 2007г., когда стал сильно проявляться зуд кожи.
Сначала я думал, что это усилилось проявление моей старой болезни, которая меня поразила еще шесть лет тому назад. Это, как установили врачи, был неспецифический язвенный колит (НЯК) - хроническое заболевание, при котором отмечаются такие симптомы, как жидкий стул, кровь в кале, слабость, бессонница и легкий зуд кожи. После того, как я прошел терапию в больнице, мне был прописан препарат (сульфасалазин) в таблетках, и я этот препарат принимал все шесть лет. Как только я делал небольшие перерывы, у меня снова проявлялись симптомы болезни. Но в мае 2007 к нестерпимому зуду добавился еще один симптом: пожелтели склеры глаз, и я понял, что это проблемы с печенью.
Наконец, я взял отпуск, и решил заняться диагностикой и лечением. 9.06.07г. поехал в диагностический центр и обратился к гастроэнтерологу, который провел ультрозвуковое обследование и направил меня на дообследование (анализ крови биохимический и клинический, колоноскопия). Колоноскопия показала минимальную активность НЯК. Анализы крови показывали явно завышенные результаты тех данных, которые говорили о заболевании печени. Определенный диагноз не поставлен, рекомендован анализ крови на вирусные маркеры, направлен на консультацию в больницу №3 к профессору А.Э.Дорофееву.
К тому времени, как я поехал к профессору, зуд стал невыносимым. Профессора на тот момент на месте не оказалось, он должен был приехать через полторы недели, и я решил проконсультироваться с доктором, который работал в этом же отделении. Доктор, приятная молодая женщина, любезно согласилась посмотреть результаты обследования и порекомендовала мне принимать препарат урсофальк, который, по ее словам, должен был уменьшить зуд. Я последовал ее рекомендациям и стал принимать препарат. Сдал кровь на вирусные маркеры. Анализ крови вирусных гепатитов А, В и С не выявил.
В начале июля я наконец-то попал к профессору Дорофееву, ожидая каких-либо результатов и заключений, но он мне только сказал, что препарат урсофальк его коллегой был назначен правильно, и чтобы я пока его принимал до его следующего приезда, а приехать он обещался во второй половине августа. По поводу сульфасалазина, препарата, который я принимал около шести лет, он ужаснулся, объясняя это тем, что он вреден для печени и порекомендовал мне препарат нового поколения - салафальк.
Я уволился с работы и терпеливо ждал с верой в улучшения, глотая таблетки, но зуд так и не прекращался. Я стал терять в весе, по ночам практически не спал, засыпал только под утро, цвет мочи становился все темнее, а цвет кала все светлее. Понимая, что что-то нужно делать, я решил изменить систему питания и перешел на овощи, свежевыжатые соки и фрукты в надежде на то, что это хоть в какой-то степени поможет.
23.08.07 мое состояние было уже невыносимым, и я решил, не дожидаясь еще одного визита к профессору, лечь по собственной инициативе в местную больницу №9, которая находится в том же районе, где я проживаю. Целью моей госпитализации было очищение моего организма от желчных ядов, которые попадали в кровь и отравляли мой организм. Я думал, что кроме этого, может, они что-то посоветуют. Пока я лежал в больнице, мне ставили капельницы, очищающие мою кровь, и назначили знаменитый препарат эссенциале, как гепатопротектор. Посоветовали обратиться к профессору Н.Б.Губергриц, работающей в областной больнице. Я воспользовался советом и пришел к ней на консультацию. Особо не обращая внимания на результаты моих анализов, выслушав мою историю и осмотрев меня, она поставила страшный диагноз.
Был вынесен вердикт - первичный склерозирующий холангит, вторичный билиарный цирроз.
Когда я спросил ее, что мне делать дальше (методы лечения, препараты), она сказала, что мне можно еще принимать урсофальк (хотя это особого эффекта не дает) и дала направление на консультацию местного трансплантолога. Для меня это было, как гром среди ясного неба. Я вышел из кабинета полностью разбитым и удрученным. Почувствовалась полная обреченность, из моих глаз полились слезы, и началась истерика. В тот же день я пошел на консультацию к трансплантологу, который меня уверял в том, что мне необходима пересадка печени, но в Донецке делается трансплантация только от трупного донора. Подготовка и обследование донорского органа в таком случае, во- первых, очень дорогостоящи, кроме того, вероятность подбора органа очень невелика и ждать можно годами. Что же касается пересадки от родственного донора, то таковая практика есть в Киеве. Когда я поинтересовался, сколько примерно такая операция стоит в Киеве, то услышал сумму - около 100000 гривен.
После этого у меня был небольшой перерыв в общении с врачами. Нужно было прийти в себя, т.к. шоковое состояние требует времени на реабилитацию. В итоге, я не поверил в этот диагноз, потому что посчитал, что необходимо дообследование и записался на компьютерную томографию. Замечу, что я старательно изучал свою проблему, читал научные статьи и прочее, поэтому у меня действительно были для этого основания.
До назначенного обследования оставалось две недели, но билирубин продолжал расти и достиг отметки свыше 400 единиц (при норме до 23). Мой организм отравлялся желчными кислотами, я по собственной инициативе просто пришел в реанимационное отделение, узнав, что там могут сделать сеансы плазмафереза (механическая очистка крови от токсинов). В отделении реанимации и плазмафереза я встретил чутких и отзывчивых людей, которые согласились оказать помощь. Доцент Тюменцева Светлана Григорьевна позаботилась о моем пребывании в этом отделении, (т.к. я пришел без какого-либо направления, да и еще с пропиской из другого города!) помогала с медикаментами, организовала бесплатное обследование в отделении УЗИ и благодаря ей же компьютерную томографию мне сделали бесплатно. В результате обследования диагноз “склерозирующий холангит” был исключен и установлен совсем другой: “механическая желтуха”, после чего я был переведен в отделение хирургии. При доскональном осмотре зав. отделением Шаталовым Александром Дмитриевичем было принято решение о срочном оперативном вмешательстве. 16.10.20007 я был прооперирован, послеоперационное состояние расценивалось, как тяжелое. Во время операции был удален желчный пузырь, поставлены дренажи в правый печеночный проток и двенадцатиперстную кишку. Диагноз после операции: опухоль внутрипеченочных, желчных протоков, механическая желтуха, холангит.
По словам хирурга, с таким диагнозом пациенты живут около года, если не сделать операцию - резекцию (удаление части органа) печени, которую делают только в Киеве. Но к ней нужно было подготовиться: снизить билирубин. Прошел почти месяц, терапия и дренирование протоков не дали больших результатов, было решено сделать дренирование левого протока под контролем УЗИ, чтобы дать максимальный отток желчи. Эту операцию делал Чирков Юрий Эдуардович, она прошла успешно и без каких-либо осложнений. Вставив очередную трубочку, хирурги ждали снижения билирубина, но чудо не произошло. Конечно, они сделали все, что было в их силах и, в конце концов, чтобы я не тратил время, зав. отделением Шаталов А.Д. порекомендовал срочно ехать в Киев. Там мы познакомились с Котенко Олегом Геннадиевичем - зав. отделением хирургии и трансплантации печени, он был моей большой надеждой на спасение. Он направил нас на компьютерную томографию и попросил сдать анализы крови, после этого сказал, что это опухоль Клацкина, но время у нас еще есть, нам нужно вернуться в Донецк, чтобы снизить билирубин до 50 и тогда он сделает резекцию печени. На тот момент билирубин был 180, но Котенко не видел препятствий для снижения этого показателя. В свою очередь донецкие врачи также не понимали, почему уровень билирубина не снижается. Этот пинг-понг из вопросов без ответов продолжался, время шло, результата не было. 15.01.08 я лег в отделение хирургии, прошел курс интенсивной терапии, сделали несколько процедур плазмафереза, билирубин удалось снизить до 95! Это была почти победа! Но начался холангит - воспаление внутри протоков и пришлось остановится , т.к. билирубин подскочил до 180. Меня выписали, по возвращению домой я позвонил Котенко О.Г. в Киев, он сказал цитирую: “У всех снижается, а у тебя не снижается! Пей больше воды, сделай плазмаферез…” К слову сказать, я - рекордсмен по количеству выпиваемой воды: 3,5-4 литра в день. Я готов был идти на все, только бы выздороветь. Так я понял, что помощи больше ждать не от кого, потому что никто не знает, как ее оказать и решил истратить последние деньги на исследование в лаборатории “Евролаб” в Киеве. После компьтерной и магнитно-резонансной томографии было установлено, что по сравнению с декабрем 2007 состояние печени, мягко говоря, ухудшилось. Поставить окончательный диагноз специалистом не удалось, заключение было расплывчатым, поэтому они порекомендовали получить “второе мнение” специалистов из Сингапура. Приехав домой, я сделал анализы крови, результат был неутешительным. Позвонили в Киев, спросить совета у специалистов в последней инстанции в Украине, на другом конце провода раздался вердикт, что я погибаю и спасти меня уже нельзя. Ночь была тяжелой, казалось, что выхода больше нет. Но на следующий день 17 апреля мы получили ответ из Сингапура. Было предложено обследование, возможна, резекция печени, а если опухоль не операбельна, тогда проведут курс химеотерапии, возможно радиотерапии. Словом, стоимость такого лечения на сегодняшний день 15 тысяч евро. По словам менеджера из “Евролаб” Марины Юзкевич, перелет и расходы на проживание могут обойтись в такую же сумму.
В итоге, на даный момент прошло уже много времени с тех пор, как нам было предложено обследование в Сингапуре. Мы изо всех сил старались собрать данную сумму. Давали информацию в различные издания, был показан сюжет по телевидению, отправлено куча писем в кучу фондов и предприятий (которые, кстати, так и не помогли). Но- мы в Сингапуре. Я прошел дорогостоящее обследование, и вердикт врачей оказался для меня шокирующим. Так как было потеряно много времени, опухоль в печени оказалась не операбельна в виду ее размера и месторасположения. Но хорошая новость заключалась в том, что опухоль не дала метастазов за пределы печени и мне еще можно помочь.
Для того, чтобы сдержать рост опухоли и не дать ей метастазировать, мне решили делать химиотерапию, а в последствии и лучевую терапию. Но врачами было вынесено определенное решение - трансплантация печени.
Трансплантация печени в Сингапуре стоит 120000 евро. Эта сумма по мировым расценкам на данную операцию самая дешевая, при том, что здесь уровень профессионализма врачей, и качество проводимой операции, при наличии самого высококлассного оборудования, очень высоки. К примеру стоимость операции в США примерно 500000 $, а в клиниках Германии от 230000 евро.
Вообщем, сейчас я прохожу курс химиотерапии и надеюсь выйграть счастливый лотерейный билет, а еще надеюсь, что Вы дошли до этой странички и дочитали мою историю до конца.
Все последние новости вывешиваем на главной станичке.
